Sam Berns biografi och meddelande överförd

Sam Berns (1996-2014) var en amerikansk tonåring som levde ett kort liv, till följd av en sällsynt men dödlig genetisk sjukdom som heter Progeria. Den här sjukdomen drabbas av mindre än 300 barn runt om i världen, och de som förvandlar sig från det brukar inte gå över flertalet år.

Berns tillbringade det mesta av hans korta livsupplysande om sjukdomen världen över. Progeri, genom att påverka väldigt få personer, är inte känt av de flesta människor.

Den genetiska karaktären hos sjukdomen hindrar förekomsten av botemedel, vilket sätter de som lider av det i ett osäkert läge för de flesta av deras liv.

Sam steg till världsberöm när HBO-tv gjorde en dokumentär med titeln "Life According to Sam", som berättar om den unga människans liv. Han nominerades till bästa dokumentär på Oscar Awards.

biografi

Gordon Sampson "Sam" Berns föddes i Providence, Rhode Island, USA, den 23 oktober 1996. När han var nyfödd, varken hans föräldrar eller läkarna som förde den till liv några problem upptäcks.

När Sam var bara två år gammal diagnostiserade en läkare det sällsynta genetiska tillstånd som påverkar hans tillväxt. Det var då när hans föräldrar informerades om att han led av progeri, en av de minst vanliga sjukdomarna på planeten och därmed en av de minst kunniga..

Berns föräldrar var barnläkare. De åtgärdade alla sina tillgängliga resurser för att finna orsaken till förekomsten av tillståndet som deras son hade. Den unge mannen, när han diagnostiserades med tillståndet, hade en livslängd på 13 år. Vanligtvis tillåter progeri inte människor att passera den åldern.

progeria

Progeri är en extremt sällsynt genetisk störning, som manifesterar sig främst i utseendet av kärnan av mänskliga celler. En frisk cell har en cirkulär oval form, medan en cell som påverkas av detta genetiska tillstånd är extremt deformerad.

Denna genetiska störning påverkar en mycket liten mängd personer. Man tror att mindre än 350 personer har diagnostiserats med Progeria över hela världen. Villkoren manifesteras i form av en mutation, men den kan inte överföras, eftersom patienten inte lever tillräckligt länge för att reproducera i nästan 100% av fallen.

De symptom som manifesteras av vanliga patienter, som Berns, är mycket lika med åldrande av människor. Av denna anledning tycktes Berns vara mycket äldre än han verkligen var. Faktum är att ordet progeria kommer från grekiska (pro: för tidigt, geria: avancerad ålder).

En av anledningarna till att forskare är så intresserade av studien av denna sjukdom idag är på grund av dess förhållande till åldrande. Man tror att en grundlig studie av orsakerna till progeri kan ge en bättre förståelse för orsakerna till åldrande hos människor.

Livet som en ung person

Berns sjukdom tillät honom inte att ha ett normalt liv när som helst när han utvecklades. Men han och hans familj gjorde allt för att göra hans dagliga prestanda så normalt som möjligt.

När jag var 16, ville jag spela slagverk i bandet på skolan. Progeria tillåter emellertid inte att han håller en trumma tillräckligt stark för att kunna marschera tillsammans med bandet. En arkitekt och hans föräldrar arbetade för att designa en speciell modell som skulle möjliggöra för Sam att lyfta det lilla slagverksinstrumentet.

Ingen av de negativa händelserna i hans liv gjorde det möjligt för den unge mannen att inte vara lycklig. Faktum är att i en intervju han fick på radion sa den unge mannen att det viktigaste som människor borde veta om honom är att han levde ett mycket lyckligt liv.

Progeria Research Foundation

När Sam diagnostiserades med sjukdomen såg hans föräldrar efter all information som de kunde samla om sjukdomen. Men väldigt lite hittades.

Antalet personer som drabbats av sjukdomen var så små att de helt enkelt inte ägnade de nödvändiga resurserna för att studera det.

Som ett resultat av detta skapade hans föräldrar Progeria Research Foundation. Hans mor presenterade också de första framgångsrika resultaten mot behandling av sjukdomen tack vare stiftelsens ansträngningar.

Stiftelsens mål är att göra världen känd för existensen av detta genetiska tillstånd så dödligt. Dessutom syftar det till att främja forskning om orsakerna som orsakar att människor lider av progeri för att hitta möjliga botemedel eller verktyg för att behandla det..

Stiftelsen söker familjer av konvalescenter för att erbjuda dem nödvändiga resurser för att klara av behandlingen av sjukdomen.

Aktiviteter och hedrar

Sam utvecklade ett stort intresse för de aktiviteter som hans kropp tillät honom att göra, eftersom de flesta av de fysiska aktiviteterna var bortom hans räckvidd. Han var mycket intresserad av serier och sport. Han var särskilt förtjust i sportlag från Boston.

Han blev en stor vän till kaptenen på Bruins (ishockey), Zdeno Chára, som beundrade honom djupt. En av de mest rörliga anekdoterna bland den här duomen av vänner hände när i en fest ropade Berns till Chára att "han var hans hjälte".

Chára svarade på Berns under matchen och sa att Berns själv var hans idol och hela laget. Efter hans död presenterade Bruins-teamet en ceremoni till ära för den unga mannen innan en av säsongens spel.

Prata vid TEDx och dokumentär på HBO

Sam pratade vid TED där han pratade om sin livsfilosofi. Där presenterade han alla sina idéer som motiverade honom att leva ett helt liv, bortom det dödliga tillståndet med vilket han föddes. Talet han gav var allmänt applåderad och har sett mer än 30 miljoner gånger världen över.

Hans intressanta historia fångade också HBO-producenternas uppmärksamhet. Därför beslutade kanalen att producera en dokumentär där Berns liv berättades.

Namnet som gavs till stycket var "Life According to Sam" och ansågs Oscar nominering tillsammans med 15 andra kortfilmer.

död

Sam Berns död var plötslig, orsakad av hans sjukdom. Han dog ett år efter att ha spelat in dokumentären med HBO och bara en dag innan han deltog som hederskapten i ett New England Patriots-spel. Berns dog vid 17 års ålder, den 10 januari 2014.

Meddelande som han skickade

Sams idealer finns både i hans TED-tal och i dokumentären han spelade in för HBO. Sams liv överför tre huvudbudskap, som han själv förklarar under sitt samtal.

Fokusera på vad som kan göras

Det första av dessa meddelanden är att det inte är nödvändigt att oroa sig för vad som inte kan göras, eftersom det finns för många saker som kan göras istället.

För honom tillåter Progeria inte honom att göra många aktiviteter som många unga människor brukar göra, men han rekommenderar att man fokuserar på det positiva.

För honom är det möjligt att uppnå mål bortom svårigheter liv presenterade honom. Kanske hade en normal ung man han kunnat lyfta ett slagverksinstrument, men trots att han var oförmögen att göra det naturligt, ja han kunde göra det med hjälp av specialverktyg som du fått av din familj.

Omger dig med rätt personer

För Sam är en av de viktigaste sakerna i livet att omges av människor som är värda att vara med. Han hänvisar själv till dessa människor som högkvalitativa människor, som bedömer personen för vem han är och inte för hur han ser ut. Detta var Sams andra budskap till världen.

Denna idé var av särskild betydelse för Sam, som alltid påverkades av en annan fysisk bild från dem som var omkring honom. Den unga mannen letade alltid efter människorna kring honom för att ge ett positivt inflytande för hans liv, eftersom han alltid försökte göra ömsesidigt.

Ha hopp

För Sam var det alltid oerhört viktigt att visualisera allt som är önskvärt med ångest. Detta bidrar till att tydligt fokusera på framtiden och att glömma de problem som kan påverka människor dag efter dag.

Att fokusera på vilka serier som skulle komma snart eller nästa spel av hans favoritlag gav betydelse för hans dag till dag; de lät honom veta att framtiden var full av saker som skulle göra honom lycklig.

Det handlar inte om att ignorera negativa känslor, utan att acceptera dem. Ibland är det nödvändigt att vara modig; När en person känner sig illa är det nödvändigt att föreställa sig en framtid där den känslan inte längre finns där, för att det hjälper till att gå vidare. Det är det tredje och sista budskapet från Sam.

referenser

1. Liv Enligt Sam Berns, Medpage Today, 2013. Hämtad från medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Hämtad från youtube.com
3. Sam Berns, R. Marantz, korta, överflödiga liv, 2014. Hämtat från nytimes.com
4. Om Sam, Life enligt Sam, (n.d.). Hämtad från lifeaccordingtosam.com
5. Recension: Glädje och uthållighet av "Life According to Sam", S. Linden, 2013. Hämtad från latimes.com